Blog Image

Sete

Over het blog

In deze blog schrijf ik over mijn zoon Sete. Hij is uniek door een zeer zeldzame deletie op chromosoom 3 (3p25.3-26.3). Deze blog gaat over de impact van zijn motorische en verstandelijke beperking op mijn leven en die van mijn gezin.

Awareness day 3p deleties

3p25.3-26.3 deletie Posted on Thu, March 15, 2018 12:22:47

Nee vandaag is mijn zoon Sete niet jarig, maar is het
Awareness day voor 3p deleties. Bij Sete ontbreekt op chromosoom 3 het stukje 3p25.3-26.3. Dit zorgt ervoor dat hij zich totaal anders
ontwikkelt dan ik voor ogen had toen ik van hem zwanger
was.

Sete voetbalt niet op zaterdagochtend, Sete komt niet op kinderfeestjes, Sete zijn lievelingseten is geen patat met appelmoes, Sete
praat niet de oren van mijn hoofd, Sete komt niet zelf uit bed en is niet
zindelijk, Sete haalt geen zwemdiploma, Sete gaat niet naar de basisschool, Sete gaat niet studeren, Sete hoeft niet te solliciteren, Sete gaat zich niet settelen, Sete zal nooit voor zichzelf zorgen.

Sete is een uniek jongetje van acht met een lichamelijke en
verstandelijke beperking als gevolg van de 3p deletie. Met hem zijn zo’n driehonderd wereldwijd bekend. Vandaag op 16 maart vraag ik samen met de ouders van die andere
driehonderd de aandacht voor deze zeldzame chromosoomafwijking, zodat:

Rijk en gemeenten zien dat Persoonsgebonden budget (PGB) noodzakelijk is voor zorg op maat.

Klinisch genetici meer onderzoek doen naar 3p deleties, zodat meer bekend wordt over wat de toekomst brengen gaat.

Ouders die weglopen als ze hun kind horen
vragen “Mama kijk een zielig jongetje, wat heeft hij?” weten dat ik graag uitleg dat Sete niet zielig is, maar uniek.

Mensen in de omgeving Sete een hand gaan geven en met een beetje geduld een reactie terug krijgen.

Men weet dat meedoen in de samenleving voor Sete niet vanzelfsprekend
is. Daar heeft hij mij, zijn vader en nog heel veel anderen die hem liefhebben voor nodig.
Elke dag weer, zijn leven lang. Als iedereen een beetje awareness heeft voor
dit unieke jongetje dan is mijn missie geslaagd.



Jongleur

Dagelijks leven Posted on Thu, March 15, 2018 11:23:53

Ik voel mij als een jongleur gooiend met ballen. Elke bal gaat door mijn handen en met een gooi weer omhoog. Alle ballen vliegen door de lucht in een snelheid dat tellen niet gaat en het een vloeiende lijn lijkt.

Als een jongleur hield ik mijn ballen aardig in de lucht. Totdat mijn zoon acht jaar geleden werd geboren. Dacht ik deze wel mee te kunnen laten draaien, vielen alle ballen op de grond. Een half jaar na zijn geboorte kreeg mijn zoon de diagnose deletie
3p25.3-26.3. De woorden verstandelijke en motorische beperking werden
uitgesproken.

De ballen kreeg ik met moeite omhoog geworpen. Het werd geen vloeiende boog, maar een kronkelend pad. De ballen die ik uiteindelijk in de lucht kreeg, moet ik dagelijks in de lucht zien te houden om mijn zoon te laten meedraaien in de samenleving.

Ik ben de jongleur van zijn leven. Zijn verzorging ligt in mijn handen. Alles loopt volgens een vast programma en structuur. Voor mijn zoon goed herkenbaar. Voor mij het overzicht. Komt er een bal bij, gooi ik een tandje harder. Gaat er een bal af, zucht ik diep.

Als een jongleur in de piste, blijf ik gefocust, maar dan zonder applaus van het publiek ter aanmoediging. De glimlach van mijn zoon is de enige beloning. Dit maakt dat ik de ballen hoog hou mijn leven lang. En valt er een bal, raap ik hem op en beginnen we weer van voor af aan.

Kwatrijn

De jongleur gooit de ballen hoog
De ballen vliegen rond in een boog
Een bal wijkt af van de rest
De jongleur vangt de bal die uit de bocht vloog



Kiekeboe

Communicatie Posted on Thu, March 15, 2018 10:47:31

Toen ik negen jaar geleden zwanger was van mijn zoon keek ik al uit naar de gesprekken met hem. Ik herinner mij nog het kippenvel op mijn armen bij het eerste woordje van mijn oudste dochter. En de grappige gesprekjes die ik met haar had toen ze drie was. De waarom-vragen als kleuter en de tegenspraak nu ze twaalf is.

Maar mijn zoon van inmiddels acht heeft nog geen enkel woord tegen mij gezegd. Ook al zou ik het heel graag willen. Ik weet nu dat de gesprekken er met hem nooit zullen zijn. Als gevolg van zijn deletie op chromosoom drie worden de hersenen van mijn zoon niet aangestuurd om te spreken. Ook zijn tong en mond missen de motoriek om te praten.

Na zijn geboorte leefde hij letterlijk de eerste weken in stilte. Zijn ogen en oren zaten dicht vanwege vocht. Toen dit later verdween, gingen zijn ogen open en kwamen geluiden bij hem binnen. Maar contact maken deed hij niet, hij keek langs mij heen.

Toch bleef ik wachten op dat eerste woordje. Met veel knuffelen, zingen en praten bleef ik het proberen. Het was vooral heel veel geven en wensen er iets voor terug te krijgen. Naarmate mijn zoon sterker werd, leek het erop dat er iets ging gebeuren. Er verscheen een lachje, hij bewoog zijn hoofd als hij mijn stem hoorde. Hij reageerde op mijn woorden.

Zijn woorden bleven en blijven uit. Die hoop heb ik opgegeven. De hoop op beter contact niet. Woorden hebben plaats gemaakt voor geluiden, mimiek en gebaren. Op die manier krijgt hij het voor elkaar dat ik de tablet pak voor zijn favoriete game.

Nieuw in ons contact is het spelletje verstoppertje. We hebben de grootste lol als hij de deken over zich heen trekt. Ik herinner me nog de eerste keer dat hij dit spelletje uit zichzelf begon. Ik moest hem zoeken. Kiekeboe. Ik trok de deken van hem af. Een lach verscheen op zijn gezicht. En op mijn armen kippenvel.



Griezelgeluiden

Communicatie Posted on Thu, March 15, 2018 10:31:13

Ik schrik op uit mijn boek als plots het Kinderboekenweeklied ‘Gruwelijk eng’ door de kamer galmt. Mijn dochter van elf danst op het nieuwe lied van Kinderen voor Kinderen. Het lied dat deze week grijs wordt gedraaid om kinderen en ouders aan het lezen te krijgen.

Naast de liefde voor het dansen heb ik ook de liefde voor het lezen overgedragen aan mijn dochter. Zo vanzelfsprekend als dit bij haar ging, is het bij mijn zoon van acht een ander verhaal.

Mijn zoon heeft een verstandelijke en motorische beperking en kan niet lezen. Ik vermoed dat het ook niet zijn grootste hobby zou zijn, want het is een jongetje dat houdt van bewegen en naar buiten gaan. Op zoek naar zijn eigen avontuur.

Dat hij niet kan lezen, is voor mij geen reden om niet voor te lezen. Maar gaat mijn voorkeur uit naar een kleurrijk prentenboek, is hij tevreden met een geluidenboek. Het verhaal doet er niet toe, als er maar veel te horen valt.

Af en toe waag ik een poging met een eenvoudig, kleurrijk boek. Met liefde installeer ik mij met boek en zoon op de bank. Maar helaas is zijn aandacht van korte duur. Met zijn sterke handen verkreukelt hij de pagina’s, werkt zich van de bank en gaat richting speelgoed.

Mijn hart maakt een sprongetje als hij terug komt. Met, jawel, een geluidenboek. Hij schuift naar me toe en pakt mijn hand. Ik moet op het knopje drukken van zijn favoriete pagina in het boek. Hij mist hiervoor de fijne motoriek, maar weet wel mij in te schakelen voor het gewenste resultaat.

Er klinkt een geluid van een opstijgende raket. Zolang de raket blijft stijgen, straalt mijn zoon. Ik blijf nog even drukken.

In het kader van de Kinderboekenweek mag ik voorlezen op de dagbesteding van mijn zoon. En ik ben maar wat blij met het thema griezelen. Kan ik heel veel griezelgeluiden maken: Oeehh, Aaahh, Waaahh. Wie weet heb ik deze keer wel zijn aandacht met een prentenboek.