Blog Image

Sete

Over het blog

In deze blog schrijf ik over mijn zoon Sete. Hij is uniek door een zeer zeldzame deletie op chromosoom 3 (3p25.3-26.3). Deze blog gaat over de impact van zijn motorische en verstandelijke beperking op mijn leven en die van mijn gezin.

Grote zus van

Uncategorised Posted on Mon, September 30, 2019 13:21:27

Voel ik mij vooral moeder van. Mag ik mij ook tot de circa 4,4 miljoen mantelzorgers rekenen, vanwege de zorg voor mijn ernstige meervoudige beperkte zoon. Voelt mijn dochter zich vooral grote zus van, laten we haar dit vooral zijn. Komt de dagelijkse zorg op mij en mijn man neer, helpt zij wanneer dit haar uitkomt. Als ze het wil verschoont ze zijn T-shirt als hij wel erg enthousiast was met drinken. Zet ze het geluid van zijn speelgoed aan als hij naar haar toe schuift. Past ze even op, zodat ik snel naar de supermarkt kan.

De zorg bestaat uit elkaar helpen als broer en zus. Alleen zal zij nooit hulp van hem terugkrijgen. Wat de toekomst brengen gaat, zullen we niet weten. Het enige dat hij nooit zelfstandig zal zijn, is een feit. Dat wij voor hem moeten blijven zorgen. Ook als hij ouder is. Daar zullen we onze dochter in mee moeten nemen. Geleidelijk met haar verantwoordelijkheidsgevoel dat nu al groter is dan van gemiddelde leeftijdsgenootjes.

Van alle jongeren is zo’n 10% al wel zichtbaar mantelzorger, vanwege een ouder met een ziekte, beperking, verslaving of depressie. Thuis moeten ze helpen bij het aankleden, het huishouden, boodschappen doen, omdat hun ouder dit niet meer zelf kan. Al op jonge leeftijd wordt een beroep op ze gedaan in de zorg. Dit gaat automatisch, omdat ze behulpzaam willen zijn, degene waar ze van houden zoveel mogelijk willen ontlasten. Maar waar ligt de grens voor al dat zorgen bij deze jonge mantelzorgers?

De vanzelfsprekendheid waarin ze in deze rol terecht komen zal blijven bij voldoende ondersteuning. Maar zal bij teveel moeten ten koste gaan van hun eigen leven. Met kans op overbelasting als gevolg. De juiste balans te vinden om de partner van, de zoon van, de zus van te blijven is niet zo eenvoudig. Vooral als er teveel van je wordt gevraagd. Hier moet jezelf alert op blijven, maar daar heb je anderen wel bij nodig.

We bouwen een netwerk om onze zoon heen van dagbesteding, zaterdagopvang, oppas, hulp van familie en vrienden, zodat de zorg wordt verdeeld in evenredige porties. Dat mijn dochter grote zus van kan blijven. Voldoende ondersteuning wens ik vooral alle jonge mantelzorgers toe die dagelijks de druk van zorgen voelen. En ik hoop dat er bij hun een glimlach verschijnt, omdat een zorgverlener aanwezig is en zij even kind van kunnen zijn.  



Zitten blijven

Dagelijks leven, Uncategorised Posted on Mon, September 30, 2019 12:06:32

Aan het begin van elk nieuw schooljaar denk ik toch altijd even aan waar Sete naar toe zou zijn gegaan op de basisschool. Ik raak al snel de kluts kwijt. Met zijn kalenderleeftijd van tien jaar, maar met een ontwikkelingsniveau van een baby/peuter kan ik hem toch echt niet voorstellen in groep zes.

Toch kan ik het niet laten mij af te vragen: ‘Welke juf zou hij dan hebben?’ ‘Hoever zou hij zijn met lezen?’ ‘Met wie zou hij in de klas zitten?’ Ik ga de meisjes en jongens uit de buurt af.

Stop het heeft geen zin, zegt een stemmetje in mijn hoofd. Mijn zoon gaat niet naar de basisschool, maar naar dagbesteding De Blauwe Vogel. Zijn school, zoals ik het altijd aan anderen uitleg. Hij heeft daar niet alleen een waardevolle besteding van zijn dag, maar leert ook dagelijks iets. Al is het in zijn eigen tempo. Hoewel hij stapjes maakt in zijn ontwikkeling gaat hij geen groep omhoog. Sete blijft ook dit jaar zitten.

Hij zit in een groep van kinderen van verschillende leeftijden. De leeftijd is niet het uitgangspunt, maar het niveau en de interesses van de kinderen matchen met elkaar. De groepen met de vaste leidsters zijn er om de kinderen houvast te bieden. Een vast programma, terugkomende activiteiten, dezelfde begeleiders zorgen voor veiligheid en structuur, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. Want mijn zoon die niet kan praten, zal niet vragen ‘Wat gaan we doen vandaag?’

Hoe zal het zijn als mijn zoon elk jaar van groep zou wisselen? Geeft dat mogelijk even geen boost in zijn zelfvertrouwen, omdat hij gevoelsmatig een stap vooruit maakt? Net als een kind op een reguliere school. Met nieuwe lesstof in het vooruitzicht, nieuwe juffen, nieuwe dingen.

Of betekent dit juist een stap terug? Want ik weet ook dat het voor mijn zoon enorm belangrijk is dat de begeleiders een nauwe band met hem opbouwen. Zij leren zo zijn behoeften te herkennen aan zijn mimiek, de geluiden die hij maakt en aan het gedrag dat hij toont. Die kennis maakt het mogelijk om met hem te communiceren en hem dingen te leren.

Trouwens aan Sete is niets te merken dat hij is blijven zitten. Met veel plezier ging hij mee met de taxi vanmorgen. Hij duwde mij zelfs weg toen ik hem nog even wilde knuffelen. Zo van nee ik ga niet met jou mee naar binnen, ik ga met de taxi naar de Blauwe Vogel. Zijn school waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Zo’n plek waarvan je voelt dat je kind tot zijn recht komt, is voor ons als ouders ook heel waardevol. Blijven zitten is zo slecht nog niet.