Blog Image

Sete

Over het blog

In deze blog schrijf ik over mijn zoon Sete. Hij is uniek door een zeer zeldzame deletie op chromosoom 3 (3p25.3-26.3). Deze blog gaat over de impact van zijn motorische en verstandelijke beperking op mijn leven en die van mijn gezin.

Grote zus van

Uncategorised Posted on Mon, September 30, 2019 13:21:27

Voel ik mij vooral moeder van. Mag ik mij ook tot de circa 4,4 miljoen mantelzorgers rekenen, vanwege de zorg voor mijn ernstige meervoudige beperkte zoon. Voelt mijn dochter zich vooral grote zus van, laten we haar dit vooral zijn. Komt de dagelijkse zorg op mij en mijn man neer, helpt zij wanneer dit haar uitkomt. Als ze het wil verschoont ze zijn T-shirt als hij wel erg enthousiast was met drinken. Zet ze het geluid van zijn speelgoed aan als hij naar haar toe schuift. Past ze even op, zodat ik snel naar de supermarkt kan.

De zorg bestaat uit elkaar helpen als broer en zus. Alleen zal zij nooit hulp van hem terugkrijgen. Wat de toekomst brengen gaat, zullen we niet weten. Het enige dat hij nooit zelfstandig zal zijn, is een feit. Dat wij voor hem moeten blijven zorgen. Ook als hij ouder is. Daar zullen we onze dochter in mee moeten nemen. Geleidelijk met haar verantwoordelijkheidsgevoel dat nu al groter is dan van gemiddelde leeftijdsgenootjes.

Van alle jongeren is zo’n 10% al wel zichtbaar mantelzorger, vanwege een ouder met een ziekte, beperking, verslaving of depressie. Thuis moeten ze helpen bij het aankleden, het huishouden, boodschappen doen, omdat hun ouder dit niet meer zelf kan. Al op jonge leeftijd wordt een beroep op ze gedaan in de zorg. Dit gaat automatisch, omdat ze behulpzaam willen zijn, degene waar ze van houden zoveel mogelijk willen ontlasten. Maar waar ligt de grens voor al dat zorgen bij deze jonge mantelzorgers?

De vanzelfsprekendheid waarin ze in deze rol terecht komen zal blijven bij voldoende ondersteuning. Maar zal bij teveel moeten ten koste gaan van hun eigen leven. Met kans op overbelasting als gevolg. De juiste balans te vinden om de partner van, de zoon van, de zus van te blijven is niet zo eenvoudig. Vooral als er teveel van je wordt gevraagd. Hier moet jezelf alert op blijven, maar daar heb je anderen wel bij nodig.

We bouwen een netwerk om onze zoon heen van dagbesteding, zaterdagopvang, oppas, hulp van familie en vrienden, zodat de zorg wordt verdeeld in evenredige porties. Dat mijn dochter grote zus van kan blijven. Voldoende ondersteuning wens ik vooral alle jonge mantelzorgers toe die dagelijks de druk van zorgen voelen. En ik hoop dat er bij hun een glimlach verschijnt, omdat een zorgverlener aanwezig is en zij even kind van kunnen zijn.  



Zitten blijven

Dagelijks leven, Uncategorised Posted on Mon, September 30, 2019 12:06:32

Aan het begin van elk nieuw schooljaar denk ik toch altijd even aan waar Sete naar toe zou zijn gegaan op de basisschool. Ik raak al snel de kluts kwijt. Met zijn kalenderleeftijd van tien jaar, maar met een ontwikkelingsniveau van een baby/peuter kan ik hem toch echt niet voorstellen in groep zes.

Toch kan ik het niet laten mij af te vragen: ‘Welke juf zou hij dan hebben?’ ‘Hoever zou hij zijn met lezen?’ ‘Met wie zou hij in de klas zitten?’ Ik ga de meisjes en jongens uit de buurt af.

Stop het heeft geen zin, zegt een stemmetje in mijn hoofd. Mijn zoon gaat niet naar de basisschool, maar naar dagbesteding De Blauwe Vogel. Zijn school, zoals ik het altijd aan anderen uitleg. Hij heeft daar niet alleen een waardevolle besteding van zijn dag, maar leert ook dagelijks iets. Al is het in zijn eigen tempo. Hoewel hij stapjes maakt in zijn ontwikkeling gaat hij geen groep omhoog. Sete blijft ook dit jaar zitten.

Hij zit in een groep van kinderen van verschillende leeftijden. De leeftijd is niet het uitgangspunt, maar het niveau en de interesses van de kinderen matchen met elkaar. De groepen met de vaste leidsters zijn er om de kinderen houvast te bieden. Een vast programma, terugkomende activiteiten, dezelfde begeleiders zorgen voor veiligheid en structuur, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. Want mijn zoon die niet kan praten, zal niet vragen ‘Wat gaan we doen vandaag?’

Hoe zal het zijn als mijn zoon elk jaar van groep zou wisselen? Geeft dat mogelijk even geen boost in zijn zelfvertrouwen, omdat hij gevoelsmatig een stap vooruit maakt? Net als een kind op een reguliere school. Met nieuwe lesstof in het vooruitzicht, nieuwe juffen, nieuwe dingen.

Of betekent dit juist een stap terug? Want ik weet ook dat het voor mijn zoon enorm belangrijk is dat de begeleiders een nauwe band met hem opbouwen. Zij leren zo zijn behoeften te herkennen aan zijn mimiek, de geluiden die hij maakt en aan het gedrag dat hij toont. Die kennis maakt het mogelijk om met hem te communiceren en hem dingen te leren.

Trouwens aan Sete is niets te merken dat hij is blijven zitten. Met veel plezier ging hij mee met de taxi vanmorgen. Hij duwde mij zelfs weg toen ik hem nog even wilde knuffelen. Zo van nee ik ga niet met jou mee naar binnen, ik ga met de taxi naar de Blauwe Vogel. Zijn school waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Zo’n plek waarvan je voelt dat je kind tot zijn recht komt, is voor ons als ouders ook heel waardevol. Blijven zitten is zo slecht nog niet.



Respijtzorg

Dagelijks leven Posted on Thu, July 12, 2018 10:19:12

De lift nemen, maakt lichte treden

Ik doe de deur achter mij dicht en draai het slot bovenaan de deur om. Door het raam zie ik mijn zoon van acht in zijn rolstoel aan de tafel met vier andere kinderen. Hij is op de zaterdagopvang Onder één Dak, een instelling voor kinderen met een meervoudige beperking. Ze doen hier leuke activiteiten onder toezicht en de zorg van professionals.

Het is kwart over tien als ik met een gerust gevoel naar buiten loop.
Later zit ik thuis met een kop koffie in de tuin te genieten van de voorjaarszon. Ik kan zitten zonder een jongetje aan mijn broekspijp om voor de honderdste keer met de xylofoon te spelen. Ik zal geen mango pureren om deze later aan mijn zoon te voeren. Ik kan blijven zitten, omdat ik geen luier hoef te verschonen. Ik hoef even helemaal niets als mijn zoon op de zaterdagopvang is.

Het op adem komen als mantelzorger door de zorg over te dragen aan een ander heet respijtzorg. Helaas maken nog te weinig mensen hier gebruik van blijkt uit landelijk onderzoek. Zij weten niet hoe dit te regelen of het aanbod sluit simpelweg niet aan. In een samenleving, waarin steeds meer gevraagd wordt van de omgeving van de zorgbehoevenden streeft Mezzo ernaar dat het bij de Tweede Kamer hoog op de agenda staat en blijft.

Het overdragen van de zorg voor je moeder, vriend of kind moet zijn als het nemen van de lift in plaats van de trap. Ook al moet je naar de eerste verdieping. Maar wat doe je als de lift niet komt, maar de plicht wel roept? Dan neem je toch de trap ook al staan voor je gevoel de treden steeds verder uit elkaar. Voelen je benen als lood. Te zwaar, totdat je uiteindelijk helemaal niet meer boven komt.

Binnenkort gaat mijn zoon weer naar de zaterdagopvang. Best wennen, maar ik zie uit naar de vrije tijd voor mezelf. Na zo’n dag van op adem komen, lijkt de zorg voor mijn zoon makkelijker te verlopen. Met nieuwe energie speel ik samen met hem op zijn xylofoon. De treden van de trap lijken weer dichter bij elkaar te staan. Mijn motto is dan ook ‘De lift nemen, maakt lichte treden’. Ik hoop dat dit voor meer mantelzorgers mag gaan gelden.



Awareness day 3p deleties

3p25.3-26.3 deletie Posted on Thu, March 15, 2018 12:22:47

Nee vandaag is mijn zoon Sete niet jarig, maar is het
Awareness day voor 3p deleties. Bij Sete ontbreekt op chromosoom 3 het stukje 3p25.3-26.3. Dit zorgt ervoor dat hij zich totaal anders
ontwikkelt dan ik voor ogen had toen ik van hem zwanger
was.

Sete voetbalt niet op zaterdagochtend, Sete komt niet op kinderfeestjes, Sete zijn lievelingseten is geen patat met appelmoes, Sete
praat niet de oren van mijn hoofd, Sete komt niet zelf uit bed en is niet
zindelijk, Sete haalt geen zwemdiploma, Sete gaat niet naar de basisschool, Sete gaat niet studeren, Sete hoeft niet te solliciteren, Sete gaat zich niet settelen, Sete zal nooit voor zichzelf zorgen.

Sete is een uniek jongetje van acht met een lichamelijke en
verstandelijke beperking als gevolg van de 3p deletie. Met hem zijn zo’n driehonderd wereldwijd bekend. Vandaag op 16 maart vraag ik samen met de ouders van die andere
driehonderd de aandacht voor deze zeldzame chromosoomafwijking, zodat:

Rijk en gemeenten zien dat Persoonsgebonden budget (PGB) noodzakelijk is voor zorg op maat.

Klinisch genetici meer onderzoek doen naar 3p deleties, zodat meer bekend wordt over wat de toekomst brengen gaat.

Ouders die weglopen als ze hun kind horen
vragen “Mama kijk een zielig jongetje, wat heeft hij?” weten dat ik graag uitleg dat Sete niet zielig is, maar uniek.

Mensen in de omgeving Sete een hand gaan geven en met een beetje geduld een reactie terug krijgen.

Men weet dat meedoen in de samenleving voor Sete niet vanzelfsprekend
is. Daar heeft hij mij, zijn vader en nog heel veel anderen die hem liefhebben voor nodig.
Elke dag weer, zijn leven lang. Als iedereen een beetje awareness heeft voor
dit unieke jongetje dan is mijn missie geslaagd.



Jongleur

Dagelijks leven Posted on Thu, March 15, 2018 11:23:53

Ik voel mij als een jongleur gooiend met ballen. Elke bal gaat door mijn handen en met een gooi weer omhoog. Alle ballen vliegen door de lucht in een snelheid dat tellen niet gaat en het een vloeiende lijn lijkt.

Als een jongleur hield ik mijn ballen aardig in de lucht. Totdat mijn zoon acht jaar geleden werd geboren. Dacht ik deze wel mee te kunnen laten draaien, vielen alle ballen op de grond. Een half jaar na zijn geboorte kreeg mijn zoon de diagnose deletie
3p25.3-26.3. De woorden verstandelijke en motorische beperking werden
uitgesproken.

De ballen kreeg ik met moeite omhoog geworpen. Het werd geen vloeiende boog, maar een kronkelend pad. De ballen die ik uiteindelijk in de lucht kreeg, moet ik dagelijks in de lucht zien te houden om mijn zoon te laten meedraaien in de samenleving.

Ik ben de jongleur van zijn leven. Zijn verzorging ligt in mijn handen. Alles loopt volgens een vast programma en structuur. Voor mijn zoon goed herkenbaar. Voor mij het overzicht. Komt er een bal bij, gooi ik een tandje harder. Gaat er een bal af, zucht ik diep.

Als een jongleur in de piste, blijf ik gefocust, maar dan zonder applaus van het publiek ter aanmoediging. De glimlach van mijn zoon is de enige beloning. Dit maakt dat ik de ballen hoog hou mijn leven lang. En valt er een bal, raap ik hem op en beginnen we weer van voor af aan.

Kwatrijn

De jongleur gooit de ballen hoog
De ballen vliegen rond in een boog
Een bal wijkt af van de rest
De jongleur vangt de bal die uit de bocht vloog



Kiekeboe

Communicatie Posted on Thu, March 15, 2018 10:47:31

Toen ik negen jaar geleden zwanger was van mijn zoon keek ik al uit naar de gesprekken met hem. Ik herinner mij nog het kippenvel op mijn armen bij het eerste woordje van mijn oudste dochter. En de grappige gesprekjes die ik met haar had toen ze drie was. De waarom-vragen als kleuter en de tegenspraak nu ze twaalf is.

Maar mijn zoon van inmiddels acht heeft nog geen enkel woord tegen mij gezegd. Ook al zou ik het heel graag willen. Ik weet nu dat de gesprekken er met hem nooit zullen zijn. Als gevolg van zijn deletie op chromosoom drie worden de hersenen van mijn zoon niet aangestuurd om te spreken. Ook zijn tong en mond missen de motoriek om te praten.

Na zijn geboorte leefde hij letterlijk de eerste weken in stilte. Zijn ogen en oren zaten dicht vanwege vocht. Toen dit later verdween, gingen zijn ogen open en kwamen geluiden bij hem binnen. Maar contact maken deed hij niet, hij keek langs mij heen.

Toch bleef ik wachten op dat eerste woordje. Met veel knuffelen, zingen en praten bleef ik het proberen. Het was vooral heel veel geven en wensen er iets voor terug te krijgen. Naarmate mijn zoon sterker werd, leek het erop dat er iets ging gebeuren. Er verscheen een lachje, hij bewoog zijn hoofd als hij mijn stem hoorde. Hij reageerde op mijn woorden.

Zijn woorden bleven en blijven uit. Die hoop heb ik opgegeven. De hoop op beter contact niet. Woorden hebben plaats gemaakt voor geluiden, mimiek en gebaren. Op die manier krijgt hij het voor elkaar dat ik de tablet pak voor zijn favoriete game.

Nieuw in ons contact is het spelletje verstoppertje. We hebben de grootste lol als hij de deken over zich heen trekt. Ik herinner me nog de eerste keer dat hij dit spelletje uit zichzelf begon. Ik moest hem zoeken. Kiekeboe. Ik trok de deken van hem af. Een lach verscheen op zijn gezicht. En op mijn armen kippenvel.



Griezelgeluiden

Communicatie Posted on Thu, March 15, 2018 10:31:13

Ik schrik op uit mijn boek als plots het Kinderboekenweeklied ‘Gruwelijk eng’ door de kamer galmt. Mijn dochter van elf danst op het nieuwe lied van Kinderen voor Kinderen. Het lied dat deze week grijs wordt gedraaid om kinderen en ouders aan het lezen te krijgen.

Naast de liefde voor het dansen heb ik ook de liefde voor het lezen overgedragen aan mijn dochter. Zo vanzelfsprekend als dit bij haar ging, is het bij mijn zoon van acht een ander verhaal.

Mijn zoon heeft een verstandelijke en motorische beperking en kan niet lezen. Ik vermoed dat het ook niet zijn grootste hobby zou zijn, want het is een jongetje dat houdt van bewegen en naar buiten gaan. Op zoek naar zijn eigen avontuur.

Dat hij niet kan lezen, is voor mij geen reden om niet voor te lezen. Maar gaat mijn voorkeur uit naar een kleurrijk prentenboek, is hij tevreden met een geluidenboek. Het verhaal doet er niet toe, als er maar veel te horen valt.

Af en toe waag ik een poging met een eenvoudig, kleurrijk boek. Met liefde installeer ik mij met boek en zoon op de bank. Maar helaas is zijn aandacht van korte duur. Met zijn sterke handen verkreukelt hij de pagina’s, werkt zich van de bank en gaat richting speelgoed.

Mijn hart maakt een sprongetje als hij terug komt. Met, jawel, een geluidenboek. Hij schuift naar me toe en pakt mijn hand. Ik moet op het knopje drukken van zijn favoriete pagina in het boek. Hij mist hiervoor de fijne motoriek, maar weet wel mij in te schakelen voor het gewenste resultaat.

Er klinkt een geluid van een opstijgende raket. Zolang de raket blijft stijgen, straalt mijn zoon. Ik blijf nog even drukken.

In het kader van de Kinderboekenweek mag ik voorlezen op de dagbesteding van mijn zoon. En ik ben maar wat blij met het thema griezelen. Kan ik heel veel griezelgeluiden maken: Oeehh, Aaahh, Waaahh. Wie weet heb ik deze keer wel zijn aandacht met een prentenboek.



Rolstoel

Hulpmiddelen Posted on Tue, March 22, 2016 21:11:46

Er is weer wat te regelen. De opmerkingen uit de omgeving over de kapotte rem van Sete zijn rolstoel worden er wat veel. Ja ik weet het de rem werkt niet. Zelf heb ik er wel het meeste last van als we in de supermarkt moeten afrekenen en ik bij het intoetsen van mijn pincode mijn zoon in de rolstoel weg zie rijden. Help ik heb maar twee paar handen en natuurlijk een te zware boodschappentas.

Dus verplicht belde ik de leverancier van de rolstoel om de defecte rem te laten repareren. Op mijn vraag of de remmen op een andere plek kunnen worden aangebracht, kreeg ik de opmerking dat het dan om een aanpassing gaat. En een aanpassing moet je aanvragen bij de gemeente.

Daar was ik al bang voor. Ik heb het zoveel mogelijk afgewacht, maar er is nu geen ontkomen aan dat ik de gemeente nieuwe stijl moet aanspreken. Met de nieuwe WMO wet sinds januari 2015 hebben gemeente op gebied van zorg veel meer verantwoordelijkheden gekregen.

De gemeente Amersfoort waar wij wonen hebben wijkteams opgesteld die thuis komen voor het keukentafel gesprek. Vooraf aan een aanvraag wordt eerst in een gesprek besproken wat jezelf en jouw omgeving zou kunnen doen. Mijn hoop is dat we onze vaste WMO zorgconsulent nog hebben, maar ik vrees dat we weer opnieuw ons verhaal moeten doen.

Gelukkig kunnen we de ergotherapeut als tussenpersoon inzetten en zal zij onderzoeken wat de beste remmen zijn, contact opnemen met de gemeente en vragen wie de nieuwe remmen kan leveren. Want de gemeente bespreekt dit liever met een therapeut dan met de ouders die 24 uur per dag met hun kind omgaan. Ik houd maar even wijselijk mijn mond en hoop dat die rem snel komt.

<Blog, 22 maart 2016>



Next »