Blog Image

Sete

Over het blog

In deze blog schrijf ik over mijn zoon Sete. Hij is uniek door een zeer zeldzame deletie op chromosoom 3 (3p25.3-26.3). Deze blog gaat over de impact van zijn motorische en verstandelijke beperking op mijn leven en die van mijn gezin.

Zitten blijven

Dagelijks leven, Uncategorised Posted on Mon, September 30, 2019 12:06:32

Aan het begin van elk nieuw schooljaar denk ik toch altijd even aan waar Sete naar toe zou zijn gegaan op de basisschool. Ik raak al snel de kluts kwijt. Met zijn kalenderleeftijd van tien jaar, maar met een ontwikkelingsniveau van een baby/peuter kan ik hem toch echt niet voorstellen in groep zes.

Toch kan ik het niet laten mij af te vragen: ‘Welke juf zou hij dan hebben?’ ‘Hoever zou hij zijn met lezen?’ ‘Met wie zou hij in de klas zitten?’ Ik ga de meisjes en jongens uit de buurt af.

Stop het heeft geen zin, zegt een stemmetje in mijn hoofd. Mijn zoon gaat niet naar de basisschool, maar naar dagbesteding De Blauwe Vogel. Zijn school, zoals ik het altijd aan anderen uitleg. Hij heeft daar niet alleen een waardevolle besteding van zijn dag, maar leert ook dagelijks iets. Al is het in zijn eigen tempo. Hoewel hij stapjes maakt in zijn ontwikkeling gaat hij geen groep omhoog. Sete blijft ook dit jaar zitten.

Hij zit in een groep van kinderen van verschillende leeftijden. De leeftijd is niet het uitgangspunt, maar het niveau en de interesses van de kinderen matchen met elkaar. De groepen met de vaste leidsters zijn er om de kinderen houvast te bieden. Een vast programma, terugkomende activiteiten, dezelfde begeleiders zorgen voor veiligheid en structuur, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. Want mijn zoon die niet kan praten, zal niet vragen ‘Wat gaan we doen vandaag?’

Hoe zal het zijn als mijn zoon elk jaar van groep zou wisselen? Geeft dat mogelijk even geen boost in zijn zelfvertrouwen, omdat hij gevoelsmatig een stap vooruit maakt? Net als een kind op een reguliere school. Met nieuwe lesstof in het vooruitzicht, nieuwe juffen, nieuwe dingen.

Of betekent dit juist een stap terug? Want ik weet ook dat het voor mijn zoon enorm belangrijk is dat de begeleiders een nauwe band met hem opbouwen. Zij leren zo zijn behoeften te herkennen aan zijn mimiek, de geluiden die hij maakt en aan het gedrag dat hij toont. Die kennis maakt het mogelijk om met hem te communiceren en hem dingen te leren.

Trouwens aan Sete is niets te merken dat hij is blijven zitten. Met veel plezier ging hij mee met de taxi vanmorgen. Hij duwde mij zelfs weg toen ik hem nog even wilde knuffelen. Zo van nee ik ga niet met jou mee naar binnen, ik ga met de taxi naar de Blauwe Vogel. Zijn school waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Zo’n plek waarvan je voelt dat je kind tot zijn recht komt, is voor ons als ouders ook heel waardevol. Blijven zitten is zo slecht nog niet.



Respijtzorg

Dagelijks leven Posted on Thu, July 12, 2018 10:19:12

De lift nemen, maakt lichte treden

Ik doe de deur achter mij dicht en draai het slot bovenaan de deur om. Door het raam zie ik mijn zoon van acht in zijn rolstoel aan de tafel met vier andere kinderen. Hij is op de zaterdagopvang Onder één Dak, een instelling voor kinderen met een meervoudige beperking. Ze doen hier leuke activiteiten onder toezicht en de zorg van professionals.

Het is kwart over tien als ik met een gerust gevoel naar buiten loop.
Later zit ik thuis met een kop koffie in de tuin te genieten van de voorjaarszon. Ik kan zitten zonder een jongetje aan mijn broekspijp om voor de honderdste keer met de xylofoon te spelen. Ik zal geen mango pureren om deze later aan mijn zoon te voeren. Ik kan blijven zitten, omdat ik geen luier hoef te verschonen. Ik hoef even helemaal niets als mijn zoon op de zaterdagopvang is.

Het op adem komen als mantelzorger door de zorg over te dragen aan een ander heet respijtzorg. Helaas maken nog te weinig mensen hier gebruik van blijkt uit landelijk onderzoek. Zij weten niet hoe dit te regelen of het aanbod sluit simpelweg niet aan. In een samenleving, waarin steeds meer gevraagd wordt van de omgeving van de zorgbehoevenden streeft Mezzo ernaar dat het bij de Tweede Kamer hoog op de agenda staat en blijft.

Het overdragen van de zorg voor je moeder, vriend of kind moet zijn als het nemen van de lift in plaats van de trap. Ook al moet je naar de eerste verdieping. Maar wat doe je als de lift niet komt, maar de plicht wel roept? Dan neem je toch de trap ook al staan voor je gevoel de treden steeds verder uit elkaar. Voelen je benen als lood. Te zwaar, totdat je uiteindelijk helemaal niet meer boven komt.

Binnenkort gaat mijn zoon weer naar de zaterdagopvang. Best wennen, maar ik zie uit naar de vrije tijd voor mezelf. Na zo’n dag van op adem komen, lijkt de zorg voor mijn zoon makkelijker te verlopen. Met nieuwe energie speel ik samen met hem op zijn xylofoon. De treden van de trap lijken weer dichter bij elkaar te staan. Mijn motto is dan ook ‘De lift nemen, maakt lichte treden’. Ik hoop dat dit voor meer mantelzorgers mag gaan gelden.



Jongleur

Dagelijks leven Posted on Thu, March 15, 2018 11:23:53

Ik voel mij als een jongleur gooiend met ballen. Elke bal gaat door mijn handen en met een gooi weer omhoog. Alle ballen vliegen door de lucht in een snelheid dat tellen niet gaat en het een vloeiende lijn lijkt.

Als een jongleur hield ik mijn ballen aardig in de lucht. Totdat mijn zoon acht jaar geleden werd geboren. Dacht ik deze wel mee te kunnen laten draaien, vielen alle ballen op de grond. Een half jaar na zijn geboorte kreeg mijn zoon de diagnose deletie
3p25.3-26.3. De woorden verstandelijke en motorische beperking werden
uitgesproken.

De ballen kreeg ik met moeite omhoog geworpen. Het werd geen vloeiende boog, maar een kronkelend pad. De ballen die ik uiteindelijk in de lucht kreeg, moet ik dagelijks in de lucht zien te houden om mijn zoon te laten meedraaien in de samenleving.

Ik ben de jongleur van zijn leven. Zijn verzorging ligt in mijn handen. Alles loopt volgens een vast programma en structuur. Voor mijn zoon goed herkenbaar. Voor mij het overzicht. Komt er een bal bij, gooi ik een tandje harder. Gaat er een bal af, zucht ik diep.

Als een jongleur in de piste, blijf ik gefocust, maar dan zonder applaus van het publiek ter aanmoediging. De glimlach van mijn zoon is de enige beloning. Dit maakt dat ik de ballen hoog hou mijn leven lang. En valt er een bal, raap ik hem op en beginnen we weer van voor af aan.

Kwatrijn

De jongleur gooit de ballen hoog
De ballen vliegen rond in een boog
Een bal wijkt af van de rest
De jongleur vangt de bal die uit de bocht vloog